新聞分享

2016.07.02

【一家三母女患結節性硬化症 24歲女腦肺肝腎續現腫瘤】

 

結節性硬化症非常罕見,連醫生也未必熟悉此病,致令疾病一代傳一代。有患者自小便染病,30多年來遍尋各專科醫生都未能診斷出,直至誕下兩位女兒,方發現三母女都患上同一疾病,大女早前更因而辭世。有病人及家屬去年自發成立香港結節性硬化症協會,希望社會多加關注此病。

 

香港結節性硬化症協會現時有20多名病友及家屬參與,該會副主席阮佩玲表示,不少會員親嘗過「醫生唔識醫」的經歷。其中一個案黃女士,兒時臉部無故長出肉粒,曾到過公立醫院求醫,皮膚科、外科醫生先後接手,甚至作過詳細檢查,但都找不出病因。

 

黃女士直至誕下兩名女兒,並相繼因抽搐發病求醫後,醫生才能斷症出她們同告患上結節性硬化症。雖然三人都一直接受治療,但大女在成年後,腎臟長出多個血管瘤,腹部劇脹如懷孕婦女,更感染抗藥性惡菌,早前離世,終年27歲。至於24歲細女曉晴,捱過十多個年頭後,2011年起腦、肺、肝、腎陸續出現腫瘤,脾臟腫瘤直徑更達11.5厘米,需切除整個脾臟,至今仍飽受病魔困擾。

 

阮佩玲稱,組織希望集合眾病友的聲音,冀今後社會對這個罕見病有更深認識,也希望更多患病的同路人能夠勇敢生活下去。

 

資料來源: 02/07/2017 蘋果動新聞

 

新亞生命Mygenia全面健康風險評估所提供的基因測試,通過新一代基因排序系統技術 (NGS),能檢測出900多種遺傳病的基因狀況,當中已包括結節性硬化症。

早一步能夠了解某種疾病的風險,及早做好預防措施。

了解更多 :

http://www.pangenia.com/zh/test/detail/mygenia-one-health-risk-assessment

或致電39897211 查詢更多。

結節性硬化症非常罕見,連醫生也未必熟悉此病,致令疾病一代傳一代。有患者自小便染病,30多年來遍尋各專科醫生都未能診斷出,直至誕下兩位女兒,方發現三母女都患上同一疾病,大女早前更因而辭世。有病人及家屬去年自發成立香港結節性硬化症協會,希望社會多加關注此病。

 

香港結節性硬化症協會現時有20多名病友及家屬參與,該會副主席阮佩玲表示,不少會員親嘗過「醫生唔識醫」的經歷。其中一個案黃女士,兒時臉部無故長出肉粒,曾到過公立醫院求醫,皮膚科、外科醫生先後接手,甚至作過詳細檢查,但都找不出病因。

 

黃女士直至誕下兩名女兒,並相繼因抽搐發病求醫後,醫生才能斷症出她們同告患上結節性硬化症。雖然三人都一直接受治療,但大女在成年後,腎臟長出多個血管瘤,腹部劇脹如懷孕婦女,更感染抗藥性惡菌,早前離世,終年27歲。至於24歲細女曉晴,捱過十多個年頭後,2011年起腦、肺、肝、腎陸續出現腫瘤,脾臟腫瘤直徑更達11.5厘米,需切除整個脾臟,至今仍飽受病魔困擾。

 

阮佩玲稱,組織希望集合眾病友的聲音,冀今後社會對這個罕見病有更深認識,也希望更多患病的同路人能夠勇敢生活下去。

 

資料來源: 02/07/2017 蘋果動新聞

 

新亞生命Mygenia全面健康風險評估所提供的基因測試,通過新一代基因排序系統技術 (NGS),能檢測出900多種遺傳病的基因狀況,當中已包括結節性硬化症。

早一步能夠了解某種疾病的風險,及早做好預防措施。

了解更多 :

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或致電39897211 查詢更多。